Passie voor het vak - Rob Bruntink

Passie voor het vak - Rob Bruntink

In de rubriek ‘passie voor het vak’ vragen we zorgprofessionals wat hen drijft om zich in te zetten voor de kinderpalliatieve zorg. Deze keer gaat Tanja van Roosmalen, rouw- en verliestherapeut, in gesprek met Rob Bruntink. Rob is journalist, auteur en expert op het gebied van palliatieve zorg. Dit jaar zit hij 25 jaar in het palliatieve vak. Hoog tijd om stil te staan bij zijn passie voor het vak. 

We ontmoeten elkaar online, in elkaars werkkamer. De achtergronden vertonen enige gelijkenis. We zitten allebei in een decor met een kast vol boeken achter ons. Vakliteratuur en romans over palliatieve zorg, sterven, dood en rouw. Robs kast spant de kroon. Vijf schappen van zeker 3 meter lang staan bomvol. Voor een leek oogt het ongeordend, maar er zit wel degelijk een systeem in. Zijn boeken staan op thema gerangschikt. En sinds kort is er een rubriek bijgekomen: literatuurbronnen voor het nieuwe boek, dat hij opnieuw samen met zijn partner Mariska Overman schrijft. Het wordt een vervolg op Ik weet niet wat ik zeggen moet.

Jubileum 
Over zijn jubileum vertelt hij: ‘Ik vind het echt een waanzinnig lange tijd. Ik kom eigenlijk pas net een beetje op gang. Ik zou willen dat ik mezelf nog zes keer kon klonen en dan zou ik die kloontjes ook nog allemaal aan het werk kunnen houden. Na 25 jaar is er echt niet minder over palliatieve zorg te schrijven of te ontwikkelen. Misschien zelfs eerder meer, er komt steeds meer aandacht voor. Eerder had je de pioniers die de wegen begaanbaar maakten. Nu is de palliatieve zorg meer in het aandachtspectrum gekomen van de trendvolgers. 
Dat heeft ook wel wat vervuiling tot gevolg. Als je alleen al kijkt naar Advance Care Planning (ACP), de vroegtijdige zorgplanning. Ik zie daar wel een soort tweeslag in ontstaan met aan de ene kant een soort ACP 1.0, waarbij het vooral gaat om het afvinken van lijstjes met alleen medische onderwerpen. En ACP 2.0 , een variant die de medische onderwerpen ontstijgt, en waarin het ook gaat over de normen en waarden die daar achter liggen. En dat is, in mijn beleving, veel meer waar vroegtijdige zorgplanning over moet gaan. In de wereld van de kinderpalliatieve zorg is vroegtijdige zorgplanning naar mijn idee meer passend bij de theorievorming en de authentieke drive. Een mooi voorbeeld hiervan is het individuele zorgplan.’

Dit bewijst het: als er iemand deskundig is op het gebied van palliatieve zorg, dan is het Rob. Hij volgt de ontwikkelingen al jaren op de voet en schrijft hierover in boeken en vakbladen. Ook op social media is hij vrijwel dagelijks actief. Hij kaart belangrijke thema’s aan en schroomt niet om lastige dilemma’s op tafel te leggen. Of het nu gaat om het bespreekbaar maken van de dood, de maatschappelijke veranderingen rondom actieve levensbeëindiging of de verantwoording van subsidiegelden. Hij houdt mensen wakker en scherp. Rob heeft iets activistisch in zich. En tegelijkertijd weet hij in zijn boeken de lezer te raken in zijn warme schrijfstijl. Hoe beschrijft hij zichzelf?

Critical friend
‘Ik kan journalistiek niet loskoppelen van activisme. Ook in de palliatieve zorg is er geen journalistiek zonder activisme. Maar ik ben geen activist pur sang. Ik ben veel meer de aanschouwer, de kijker aan de zijlijn. En die rol heeft zich wel vermengd met die activistische neiging. Dat maakt dat ik door een onafhankelijke bril kan kijken, vanuit een buitenpositie. Het is ook goed voor de volwassenwording van een beweging,  dat er mensen zijn die blijven kritiseren, als een critical friend. Die rol koester ik. Ik ben een ontzettende voorstander van ontwikkelingen in en bekendheid van de palliatieve zorg. Maar dat betekent niet dat alles wat er gebeurt geweldig is. En vanuit die onafhankelijke positie kan ik dat ook benoemen. Ik ben allergisch voor verspilling en ben gevoelig voor gelijkheid en onrecht, bijvoorbeeld wanneer bepaalde patiëntgroepen onvoldoende aandacht krijgen. En dat is één van de factoren die me in contact bracht met de kinderpalliatieve zorg.’

Pionieren in de kinderpalliatieve zorg
Er is één persoon geweest die bij ons allebei het vuurtje voor kinderpalliatieve zorg heeft aangestoken: Marie-José Pulles. Rob herinnert het zich nog scherp. ‘In 2005 werd ik gevraagd door Marie-José om een boek te schrijven over de palliatieve zorg aan kinderen, gebaseerd op haar persoonlijke ervaring na het overlijden van hun tienjarige zoon Karel. De research voor dat boek heeft me gedwongen om de kinderpalliatieve zorg beter te leren kennen. Ik heb veel gesprekken gevoerd met Marie-José, haar man Theo en de broer van Karel, Thomas. Daarnaast heb ik research gedaan in Groot-Brittanië, waar er al meer ontwikkelingen waren op het gebied van de kinderpalliatieve zorg. Ik ben daar in gezinnen geweest met een ongeneeslijk ziek kind, naar kinderhospices geweest, literatuuronderzoek gedaan. Daaruit ontstond dit boek. 
En zo kwam ik in contact met een aantal andere pioniers in het veld, waarmee ik o.a. mocht nadenken over het herschrijven van de WHO-definitie van palliatieve zorg naar de kinderpalliatieve zorg. Dat was een tijd waarin je als een soort surfer weet dat je op het begin van een golf zit die heel erg groot zal worden en die op een gegeven moment over het land gaat uitrollen. En er was een enorme gretigheid om die golf te sturen en steeds groter te maken. Ik voelde me vereerd om daar bij te kunnen zijn. En daarna wilde ik het graag blijven volgen om te kijken of die beweging de goede kant op zou blijven gaan. Dat de eigenheid, de frisheid en de creativiteit zou behouden.’

Ik herken dat aanstekelijke enthousiasme van Marie-José waar Rob over vertelt. Het boek In het Teken van Leven gaf mij destijds het spreekwoordelijke laatste zetje om iets te betekenen in de kinderpalliatieve zorg. In het academisch ziekenhuis waar ik toen werkte, voelde ik me vaak met lege handen staan als kinderen ongeneeslijk ziek bleken. Terwijl de zorg nog zoveel kon betekenen voor die gezinnen. Na het lezen van dit boek haakte ik aan bij Stichting Pal, de voorloper van het huidige Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Ik wilde vooral aandacht vragen voor de ontwikkeling van ongeneeslijk zieke kinderen, die doorgaat tot het allerlaatste moment. En voor verlies en rouw in gezinnen, juist in de palliatieve fase.
Sindsdien hebben zowel Rob als ik de kinderpalliatieve zorg niet meer losgelaten.

Wat vraagt de komende jaren aandacht?
Er zijn thema’s te over om de komende jaren over te schrijven. Rob heeft wel een paar favoriete thema’s die hem drijven. ‘Ik wil graag de palliatieve zorg binnen de psychiatrie meer onder de aandacht brengen. Daarnaast blijf ik de beweging op de voet volgen van de rol van euthanasie binnen de palliatieve zorg, ook binnen de kinderpalliatieve zorg.
Als het gaat over kinderen in de palliatieve zorg wil ik graag van zorgverleners aandacht krijgen voor de kinderen die zij niet als patiënt ontmoeten, maar wel in het systeem waar ze in werken. Daar zit nog een grote blinde vlek in de zorg. Het systemische denken in de palliatieve zorg mag inmiddels wel meer onderdeel zijn van de zorg. Nazorg is ook zo’n onderschoven kindje waar veel over gesproken wordt, maar waar nog steeds maar weinig mee gebeurt. Deze punten staan toch wel in mijn top 5.’

Wees de druppel
Als rouw- en verliestherapeut haal ik enorm veel voldoening uit het begeleiden van ouders en kinderen. Soms maak je met iets heel kleins een heel groot verschil. Rob staat indirect in contact met patiënten en naasten. Tot slot daarom de vraag: Wat is jouw drijvende kracht?
‘Ik kan heel blij worden als ik een schakeltje kan zijn tussen iets wat ik heb geschreven of gemaakt en iets wat iemand nodig heeft, zoals de Kaarten van betekenis. Bij iedere bestelling denk ik dat er twee mensen blij van worden: de persoon die een kaart koopt, en de persoon die een kaart krijgt. Ook van mijn website palliatievezorg.nl word ik erg gelukkig. Toevallig heb ik sinds een week een poll op de site staan. Over iedere inzending krijg ik een mailtje. Mijn mailbox stroomde vol, met honderden mailtjes per dag. Dat betekent dat er vele honderden mensen per dag ‘iets’ op m’n site komen lezen. Of het terecht is weet ik niet, maar het geeft me in ieder geval het gevoel van betekenis te zijn voor hen.’
Iemand zei ooit eens tegen me: We zijn eigenlijk alleen maar bezig met druppels op de gloeiende plaat te laten vallen. Je kunt dat onzinnig noemen, maar zo kijk ik er niet naar. Je zult toch maar net onder die druppel staan. Dus: blijf die druppeltjes creëren die op die gloeiende plaat vallen, en doe het voor die mensen die onder die druppeltjes staan! En ik hoop dat ik met dat vuurtje in mijn hart de komende 25 jaar kan blijven doorschrijven.’


Auteur: Tanja van Roosmalen

Fotograaf : Eduard Ernst