Onderzoek naar spiritualiteit en verbondenheid in het kinderziekenhuis

Onderzoek naar spiritualiteit en verbondenheid in het kinderziekenhuis

Nette Falkenburg werkt als geestelijk verzorger in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam en werd daar regelmatig verrast door wat ouders haar vertelden. Ouders gaven aan veel waarde te hechten aan gebeurtenissen die ze als niet-toevallig beschouwen. Spontaan knipperende lichten, de zon die naar binnen schijnt, het verschijnen van een regenboog tijdens een moeilijk gesprek met artsen. Dat verwonderde Nette al jaren. Ze besloot onderzoek te doen naar de spirituele ervaringen van ouders van wie een kind is overleden op de Intensive Care. Het Kenniscentrum gaat met Nette in gesprek over haar promotieonderzoek .

 

Fragiele spiritualiteit

Uit haar promotieonderzoek blijkt dat ouders veel waarde hechten aan deze niet-toevallige gebeurtenissen, die zowel tijdens een behandeltraject als na het overlijden van hun kind ervaren worden. Deze vorm van spiritualiteit noemt Nette fragiele of broze spiritualiteit: “Spiritualiteit wordt vaak opgevat als zweverig, religieus of vaag. Je hebt religie – je geloofsovertuiging - en daar hoort spiritualiteit dan eventueel bij. Maar dat is allemaal te groot voor wat ik gezien heb en nog steeds zie, bij heel veel ouders. Mijn onderzoek laat zien dat er ook mensen zijn die niets hebben met religie, spiritualiteit of levensbeschouwing, maar die toch ervaringen hebben die overstijgend zijn aan het gewone, aardse leven. Zoals een betekenisvol liedje op de radio op het juiste moment, de zon die op het graf schijnt of een vogel die elke keer zit te zingen als je op de begraafplaats komt. In het kader van het palliatieve traject zijn dat kleine gebeurtenissen die ouders verbinden met hun kind, maar soms ook met God. Het zijn gebeurtenissen die je niet uit kunt leggen.”

 

Ongemak

“Deze gebeurtenissen zijn moeilijk uit te leggen aan een ander, omdat er dan vaak gezegd wordt: je wilt dit zien. Waar het echter om gaat is dat deze concrete gebeurtenis ouders raakt, troost biedt en in verbinding brengt met hun kind. Een ander ervaart het niet zoals jij het ervaart. Als ik zelf buitenstaanders erover vertel, dan worden ze ook een beetje ongemakkelijk. Dat is juist wat het interessant maakt. Het heeft natuurlijk ook met emoties te maken. Dat is voor mij niet zo moeilijk als geestelijk verzorger, maar voor een arts die beslissingen moet nemen en slechtnieuwsgesprekken moet voeren is dat wat ingewikkelder. Ik kan de emoties gewoon laten zijn. Al huilen de ouders een uur lang, dat is prima. Maar voor een arts die toestemming nodig heeft, uitleg moet geven of die wil horen dat ouders het begrepen hebben, is dat ingewikkeld.”

 

De betekenis van fragiele spiritualiteit

Nette wil zorgverleners bewust maken van de betekenis van deze gebeurtenissen voor ouders. Een veelzeggend voorbeeld is een situatie waarin ouders aangaven dat hun kind naar ze keek, terwijl er geen hersenactiviteit meer was. “Zorgverleners vatten dat vaak letterlijk op en praten over de functionaliteit van het lichaam: de hersenen functioneren niet meer, dus ze kan je niet meer bewust aankijken. Voor ouders ligt er echter een hele betekenis onder. Het kijken van hun kind is voor hen een uiting van contact en verbinding. Communicatie van zorgverleners blijft toch vaak gericht op het geven van informatie, maar hoe mensen deze informatie tot zich nemen en welke betekenis ze daaraan geven wordt nog wel eens vergeten.”

 

Verbondenheid in het ziekenhuis

Uit het promotieonderzoek blijkt dat niet alleen spiritualiteit belangrijk is, maar ook dat een gevoel van verbondenheid met het kind én met zorgverleners essentieel is: “Verbondenheid is eigenlijk de basis van het hele leven. Op onszelf zijn we niks en dat is des te meer van belang op het moment dat je enorm op jezelf teruggeworpen wordt. Ouders in een ziekenhuis, zeker op de intensive care, belanden in een wereld die hen volledig vreemd is. Daar gebeurt zo ontzettend veel wat hen ontwricht, beangstigd en ook heel eenzaam maakt. Alles wat vertrouwd is, is er niet. De mensen, de omgeving, de situatie, alles is vreemd en beangstigend. En dan heb je het dus ontzettend nodig om in verbinding te staan. Het gevoel van mensen die naast je staan en die je zien. Het gevoel dat je gehoord wordt, dat je kind gehoord wordt, dat je ertoe doet. Dat zijn natuurlijk de dingen die überhaupt in het leven belangrijk zijn. Je hebt mensen nodig die met hun warmte verbinding met je maken; dat zijn in het ziekenhuis bij uitstek de zorgverleners. Een grote uitdaging ligt voor mij in hoe je nou verbinding kan maken met mensen die de taal niet spreken. Hoe kan je daar contact mee maken en hoe kun je hun eenzaamheid een beetje opheffen.”

 

Het belang van lichamelijke nabijheid

In haar onderzoek werd Nette verrast door de grote rol van lichamelijke verbinding voor deze vorm van spiritualiteit. “Het begint niet bij wat je voor waar houdt, maar bij het lichamelijke aspect. Voor ouders is het belangrijk dat ze verbinden met hun kind. Als een kind op de Intensive Care ligt, aan allerlei slangen en apparaten, dan kun je als ouder de luiers niet verschonen, je kind niet te drinken geven, niet aanraken, niet vasthouden. Op dat moment heb je iemand nodig die jou helpt om contact te maken. Iemand die je laat zien hoe je jouw kind kan vastpakken, die je aanmoedigt om dichtbij te komen of tegen je kind te praten. Iemand die niet op afstand staat en die je helpt om over de drempel te gaan van een wereld die je eigenlijk niet kent. Soms staat de verpleegkundige letterlijk en figuurlijk op afstand aan de andere kant van de couveuse, maar staan ze naast je dan voel je de steun, de verbondenheid en de warme aandacht van de verpleegkundige. Rond het overlijden wordt lichamelijke verbinding tussen ouders en hun kind heel erg onder de aandacht gebracht, bijvoorbeeld door hun kind in de armen te leggen of door twee bedden tegen elkaar te zetten zodat ouders samen naast hun kind kunnen liggen.”

 

Aandacht voor de ouder

Het is ook belangrijk om belangstelling te hebben voor de ouder, vindt Nette. “Een ouder vertelde dat ze een keer met haar kind bij de couveuse zat. De moeder was verkouden en had een loopneus. Ze had het kind in de armen. Toen pakte een verpleegkundige een zakdoekje en veegde haar neus af. Zonder iets te zeggen. Dat wordt onthouden. Dat is aandacht. Dat is iets bijzonders wat je raakt en waar je even door opgelicht wordt.”

 

We worden allemaal geraakt

“Als je in de kinderpalliatieve zorg werkt dan worden het verdriet, de spanning en de angst vertrouwd terrein. Dat is eigenlijk raar. Dat is iets wat ik als een vervolg zou zien op mijn promotieonderzoek. Wij als professionals moeten ook omgaan met ons eigen verdriet en het verdriet van de mensen waar wij mee werken. Het heeft impact op ons en wij geven er ook betekenis aan. Het gaat om verschillende mensen: het kind in kwestie, de verpleegkundige, de ouders, artsen en andere betrokkenen. Ze worden allemaal geraakt door de situatie, ook de zorgverlener. Die moet zich daar bewust van zijn en er mee om kunnen gaan. Erover praten en daar vrij in zijn. Dat is de andere kant van het verhaal.”

 

Meer informatie

Meer weten over het promotieonderzoek van Nette Falkenburg? Lees dan haar rapport “Unveiling a fragile spirituality: Experiences of connectedness in pediatric palliative care”.