Kinder Comfort Team Utrecht: “Alles staat of valt met samenwerking”

Kinder Comfort Team Utrecht: “Alles staat of valt met samenwerking”

De komende maanden zullen we in onze nieuwsbrief en op onze website aandacht besteden aan de Kinder Comfort Teams. Deze keer aan het woord: Jennifer Walker (kinderarts-intensivist in het Wilhelmina Kinderziekenhuis) en Erna Michiels (kinderarts neuro-oncoloog en specialist palliatieve zorg in het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie) van het Kinder Comfort Team Utrecht. Centraal in dit interview staat het thema samenwerking.

 

Samen één team, maar toch verschillend

 “Het Prinses Máxima Centrum  en het Wilhelmina Kinderziekenhuis zijn opzichzelfstaand, maar vormen samen één KCT voor patiënten uit beide ziekenhuizen”, vertelt Erna. “Wij doen ook de diensten gemeenschappelijk. We zijn daardoor 24 uur per dag en 7 dagen per week bereikbaar. Toch zijn wij ook heel verschillend. We zijn bij het Prinses Máxima Centrum gespecialiseerd in kinderoncologie, wat betekent dat wij relatief veel acute zorg hebben. Als bij ons een kind onverhoopt niet meer te genezen is, dan liggen de levensverwachtingen meestal ergens tussen de twee en zes maanden, of soms een jaar. We richten ons dan vooral op het comfortabel krijgen en houden van het kind in kwestie. Bij een kind in het Wilhelmina Kinderziekenhuis met bijvoorbeeld een stofwisselingsziekte, kan het palliatieve traject daarentegen best vijf jaar duren, of zelfs langer. In beide gevallen gaat het om kinderpalliatieve zorg, maar we hebben een andere focus.”

 

Alles staat of valt bij samenwerking

Om de beste kinderpalliatieve zorg te kunnen leveren is samenwerken van cruciaal belang. “Alles staat of valt met samenwerking”, zegt Jennifer. “Kinderpalliatieve zorg is een holistische benadering, waarbij naast de medische achtergronden ook de psychologische, sociale en levensbeschouwelijke zaken een belangrijke rol spelen. Bovendien gaat de zorg verder dan de muren van je eigen ziekenhuis. Denk aan kinderartsen die in andere ziekenhuizen werken, huisartsen en de thuiszorg. Om een patiënt heen staan ontzettend veel zorgverleners en een sociaal netwerk van familie en vrienden, dus samenwerking is onontbeerlijk om goede kinderpalliatieve zorg te leveren. Door samen te werken kunnen wij ook onze expertise delen en krachten bundelen. Zo hebben wij veel gemeenschappelijke protocollen.”

 

Samenwerken in de thuissituatie

De zorg thuis en in het ziekenhuis moet goed op elkaar aansluiten. Ook in de laatste fase van het palliatieve traject is samenwerking van belang, geeft Erna aan: “Veel van onze kinderen gaan naar huis om te overlijden. Als je dan niet samenwerkt, dan kun je het wel vergeten. Je krijgt het niet alleen vanuit je eigen centrum geregeld. Je hebt huisartsen, thuiszorg, het transferbureau en eerstelijns zorgverleners nodig om alle nodige materialen en hulpmiddelen te regelen. Je kan geen goede kinderpalliatieve zorg leveren als je niet samenwerkt.”

 

Vergeet de ouders niet

“De ouders mogen we hierbij niet vergeten”, zegt Jennifer. “Tijdens Advance Care Planning gesprekken bespreek je met ouders wat voor hen belangrijk is, hoe ze in het leven staan, wat hun eventuele geloofsovertuiging is en welke wensen ze hebben ten aanzien van hun kind en gezin. Alleen door goede samenwerking met ouders kun je de zorg op een goede manier laten aansluiten op het gezin. Kinderpalliatieve zorg kun je niet altijd op dezelfde manier toepassen, maar verschilt per situatie en is altijd maatwerk.”

 

Hulpmiddelen voor succesvolle samenwerking

Advance Care Planning is een belangrijk hulpmiddel om tot een succesvolle samenwerking te komen, maar elk KCT gebruikt daarnaast ook nog andere hulpmiddelen.

Erna: “Bij ons is het Individueel Zorgplan de leidraad. Die gebruiken wij voor elk van onze kinderen. Wij hebben er echt al honderden ingevuld, samen met kind en gezin. Het Individueel Zorgplan bespreken wij ook met de huisarts en de thuiszorg. Dat draagt bij aan een warme overdracht als het kind naar huis gaat. Een huisarts krijgt namelijk gemiddeld maar één keer in zijn hele carrière te maken met een kind met een ernstige ziekte dat overlijdt. Wij bespreken de huidige situatie, verwachtingen voor de toekomst, de psychosociale situatie van het kind, het bestellen van medicijnen en we kaarten aan of er al over de begrafenis is nagedacht. Ook de 24/7 bereikbaarheid en de korte lijntjes zijn cruciaal voor een goede samenwerking. Als iemand het KCT in Utrecht belt en het kind bij naam noemt weten wij precies om wie het gaat en wat de situatie is. Deze drie hulpmiddelen (het Individueel Zorgplan, de warme overdracht en de goede bereikbaarheid) worden enorm gewaardeerd door zorgprofessionals.”

 

Jennifer: “Ik denk hierbij ook aan ons wekelijks multidisciplinair overleg (MDO) waarin we de patiënten bespreken. Dat heeft wel een extra vlucht genomen door corona. Nu kun je veel makkelijker andere hulpverleners laten aansluiten. De verpleegkundigen zijn hier echt de spil van het KCT. Zij zorgen samen met ouders voor een goede afstemming van de zorg en betrekken er ook andere mensen die van belang zijn bij. Naast MDO’s zijn thuisbezoeken een belangrijk hulpmiddel voor een goede samenwerking. Op het moment dat patiënten naar huis gaan kom je fysiek samen met ouders, het kind en de zorgverleners eromheen om de overdracht te doen. Dit doen we het liefst in de thuissituatie, maar dat lukt niet altijd.”

 

Niet alleen buiten je eigen ziekenhuis, maar ook buiten je eigen regio

“Patiënten komen uit het hele land. Sommige kinderen die komen te overlijden of die niet in aanmerking komen voor behandeling, komen uit een andere regio. Wij hebben dan contact met het KCT van die regio om de zorg over te dragen. Op die manier leveren we ook extra expertise aan elkaar. Als het gaat om een ziekenhuis waar geen KCT is, dan werken we samen met de arts van het perifere ziekenhuis”, zegt Jennifer.

 

Win-winsituatie

Jennifer over de samenwerking tussen het Wilhelmina Kinderziekenhuis en Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie: “Als je het hebt over samenwerking, dan denk ik niet dat je ergens een korter lijntje kunt vinden. Erna en ik werken erg fijn samen. Wij kunnen elkaar altijd vinden als het nodig is.” Erna beaamt dit: “We begrijpen elkaars problemen en de mogelijkheden. Er is veel respect voor wat de ander doet en iedereen heeft zijn eigen specialiteit. Ik heb niet de expertise die Jennifer heeft en zij heeft niet de expertise die ik heb. Het is een win-winsituatie.”

 

Meer weten?

Bekijk voor meer informatie de pagina over de Kinder Comfort Teams. Daar vindt u ook de video en digitale flyer.