In gesprek met de eerste verpleegkundig specialist kinderpalliatieve zorg van Nederland

In gesprek met de eerste verpleegkundig specialist kinderpalliatieve zorg van Nederland

Zeven jaar geleden begon Marinka de Groot als kinderverpleegkundige bij het Emma Thuis team*, toen het nog een pilot was. Gaandeweg merkte Marinka dat ze behoefte had aan meer kennis en kunde. Om die reden heeft ze zich laten opleiden tot verpleegkundig specialist kinderpalliatieve zorg. Marinka vervult een pioniersrol: ze is de eerste in Nederland die voor deze specialisatie heeft gekozen. Reden genoeg om haar te bezoeken in het Amsterdam UMC (Universitair Medische Centra) voor een interview over de opleiding en haar nieuwe functie.

Theorie integreren in de praktijk

Centraal tijdens de opleiding staat het ombuigen van de theorie naar het gekozen specialisme van de student, vertelt Marinka: “In principe volgt iedereen die verpleegkundig specialist wil worden dezelfde opleiding. Eén dag per twee weken krijg je theoretisch onderwijs, de rest van de opleiding bestaat uit praktijk en zelfstudie. In de praktijk buig je de theorie van het onderwijs om naar je eigen specialisme. Je beschrijft je eigen casussen en onderbouwt bijvoorbeeld waarom je bepaalde medicatie voorschrijft. In het begin van de opleiding vond ik het heel lastig om de theorie te integreren in mijn eigen praktijk, maar als je dit eenmaal onder de knie krijgt dan leer je er ook ontzettend veel van.”

Verschil met een verpleegkundige

“Vergeleken met een verpleegkundige heb ik nu meer bevoegdheden. Ik kan lichamelijk onderzoek doen bij een kind en als verpleegkundig specialist mag ik ook medicatie voorschrijven. Bij het Emma Thuis team werk ik transmuraal. Dat betekent dat ik bij het gezin thuiskom om lichamelijk onderzoek te doen en in gesprek te gaan met de ouders over wat er speelt, wat we kunnen verwachten, en hoe de zorg eruit moet gaan zien. Daardoor kan ik samen met een team van bijvoorbeeld medisch specialisten, huisartsen, thuiszorg, en de casemanager een goed behandelplan op maat maken voor kinderen thuis.”

Leermoment

Op de vraag wat haar grootste leermoment is geweest antwoord Marinka: “Op een gegeven moment zat ik met een verpleegkundig casemanager bij een gezin thuis. Er was een prachtig individueel zorgplan geschreven zoals de theorie die voorschrijft. In dit plan stond beschreven hoe de palliatieve fase eruit zou moeten komen te zien. Tijdens het huisbezoek nam ik de tijd om het kind te zien en goed naar de ouders te luisteren. Toen dacht ik: dit individueel zorgplan past niet helemaal bij de situatie. Als verpleegkundig specialist kinderpalliatieve zorg heb ik nu de kennis en kunde om dat plan meteen aan te kunnen passen. Vroeger had ik het verhaal van de ouders eerst over moeten brengen op de dokter om zo het plan aangepast te kunnen krijgen. Nu kan ik dat zelf. Dat is wel echt veranderd voor mij.”

Een nieuwe discipline in het team

Het aanstellen van een verpleegkundig specialist kinderpalliatieve zorg heeft effect op zowel het kind als op het Emma Thuis team, vertelt Marinka: “Ik hoop echt dat we door middel van de huisbezoeken van de verpleegkundig specialist ervoor kunnen zorgen dat het kind minder vaak naar het ziekenhuis hoeft en langer thuis kan blijven. Door het aanstellen van een verpleegkundig specialist kinderpalliatieve zorg krijg je er ook echt een extra discipline bij die vanuit zowel medisch als verpleegkundig perspectief naar het kind kan kijken en de rest van het team kan consulteren.”

Vooruitblik

Vooruitblikkend op de toekomst geeft Marinka aan: “Ik hoop ook dat we in het ziekenhuis het verschil kunnen maken door palliatieve zorg meer op de kaart te zetten. Ik denk dat er veel meer kinderen zijn die eigenlijk palliatieve zorg zouden moeten krijgen. Er is nog onvoldoende aandacht voor, omdat de definitie van palliatieve zorg nog altijd veel wordt verward met terminale zorg. Het is belangrijk dat we voorlichting geven over het feit dat palliatieve zorg jaren kan duren. Ten slotte heb ik ook de hoop dat er meer wetenschappelijk onderzoek gaat komen naar de taken en bijdragen van de verpleegkundig specialist kinderpalliatieve zorg in het ziekenhuis, zodat we daar ook een professionaliseringsslag in kunnen maken. Naast dat de verpleegkundig specialist kinderpalliatieve zorg een belangrijke rol inneemt in de thuissituatie willen we dus ook heel erg gaan kijken hoe we deze functie in het ziekenhuis kunnen gaan neerzetten.”  

“Je moet het vooral gaan doen”

Marinka is een bevlogen verpleegkundig specialist waar de passie voor de kinderpalliatieve zorg vanaf spat: “Kinderpalliatieve zorg is hele kwetsbare zorg. Je kan het immers maar één keer doen. Het begeleiden van gezinnen met een ernstig ziek kind is heel mooi, intiem en waardevol werk. Mijn hart ligt dan ook echt bij de kinderpalliatieve zorg.” Aan verpleegkundigen die dit specialisme overwegen heeft Marinka dan ook een korte, maar duidelijke boodschap: “Je moet het vooral gaan doen, want het is echt ontzettend mooi. De opleiding is pittig, maar het is echt wel te doen en het is enorm leuk. Met deze opleiding ga je jezelf verrijken.”

 

* Het Emma Thuis team van het Emma Kinderziekenhuis ondersteunt ernstig zieke kinderen en hun gezinnen in de thuissituatie. Het team is er voor kinderen met een levensbedreigende of levensduurbeperkende aandoening. Lees hier meer over het Emma Thuis team.