Hiaten in het zorgaanbod vertaald in infographic

Hiaten in het zorgaanbod vertaald in infographic

Aanleiding:

Een van de actiepunten op de landelijke Werkagenda Kinderpalliatieve Zorg (2019-2021) is hiaten in het zorgaanbod in beeld brengen. Dit omdat uit de Patient Journeys, en de vele ervaringsverhalen die de ouders de afgelopen jaren met ons hebben gedeeld, is gebleken dat er niet altijd passende zorg, dichtbij kind en gezin, aanwezig is. Afgelopen maanden zijn we vanuit het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg aan de slag gegaan met een verdiepende analyse op deze problematiek middels de inzet van themagroepen*.

Themagroepen:

De kennis en ervaring van (ervarings-)deskundigen met zicht op hiaten in het zorgaanbod binnen de kinderpalliatieve zorg is van groot belang voor het doen van de verdiepende analyse. Daarom hebben we twee themagroepen georganiseerd. Zo hebben we getracht inzicht te krijgen in het zorgaanbod voor kinderen, pubers en jongvolwassenen met een palliatieve diagnose. De deelnemers aan de themagroepen zijn in gesprek gegaan over welke zorg en ondersteuning er wordt gemist en of een hiaat binnen een bepaalde regio speelt of landelijk geldt. Maar vooral ook waar het ontbreekt aan een passend zorgaanbod. In totaal hebben we zo’n vijftien experts in twee sessies gesproken. Er waren onder andere ouders, patiëntenverenigingen, beleidsmedewerkers, geneeskundig specialisten, zorgverleners en leidinggevenden uit de medische kindzorg en zorg voor jongvolwassenen aanwezig.

Resultaten

Uiteindelijk was het doel om de meest voorkomende hiaten in het zorgaanbod te constateren, bijvoorbeeld voor bepaalde doelgroepen, leeftijden of regio’s. We hebben inzichtelijk gemaakt welk zorgaanbod schaars is, met de directe kanttekening dat dit nooit een volledig beeld zal schetsen van de hiaten in de kinderpalliatieve zorg. Zo zagen we onder andere een tekort aan professionals binnen bepaalde beroepsgroepen zoals AVG-artsen, rouw- & verliesbegeleiders en kinderverpleegkundigen. Daarnaast constateerden we hiaten in de benadering en werkwijze, zoals dat een warme overdracht van het ziekenhuis naar huis nog niet overal vanzelfsprekend is. Maar ook dat een integrale benadering vaak ontbreekt op de werkvloer. We zien dat de verschillende domeinen (medisch, psychologisch, sociaal en spiritueel) binnen de kinderpalliatieve zorg vaak nog gescheiden werelden zijn.

Daarnaast zien we ook een aantal praktische problemen zoals het tekort aan hulpmiddelen in ziekenhuizen, het gebrek aan vervoer naar ziekenhuis, school of dagbesteding en een tekort aan aangepaste verschoonplekken in openbare ruimten.

Andere hiaten die naar voren kwamen uit de themagroepen zijn een tekort aan ondersteuning voor broers en zussen van een kind dat ernstig ziek of overleden is en dat scholen vaak niet de benodigde zorg kunnen leveren waardoor ouders dit zelf moeten doen.


De infographic
De belangrijkste opbrengsten hebben we weergegeven in onderstaande infographic. Daarbij willen we graag benadrukken dat het per regio verschilt welke hiaten er spelen, dat de uitkomsten een momentopname betreffen en dat we ons realiseren dat dit overzicht niet volledig kan zijn. Wij gaan de uitkomsten die we verzameld hebben in de infographic voorleggen aan de bij de landelijke werkagenda betrokken beleidsmakers, met wie wij gezamenlijk verbeteracties gaan formuleren.


Mocht u een hiaat missen, laat het ons dan vooral weten via c.huizinga@kinderpalliatief.nl.
 

 

*Een themagroep is een landelijke (online) bijeenkomst van professionals en ervaringsdeskundigen waarin gericht complexe vraagstukken worden uitgediept. Tijdens deze bijeenkomsten komen specifieke thema’s aan bod. De genodigden hebben ieder op hun eigen manier expertise en ervaring met het betreffende thema.

Te downloaden documenten