‘Het Individueel Zorgplan biedt gespreksleidraad over kwaliteit van leven’

‘Het Individueel Zorgplan biedt gespreksleidraad over kwaliteit van leven’

Het Individueel Zorgplan (IZP) is vernieuwd. Er is veel input verzameld bij zorgverleners en ouders hoe het plan verbeterd kon worden. Ook ouder Johan van Zanden heeft daaraan bijgedragen. Zijn dochter Isabel was zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt en overleed op 25 december 2019. ‘Het zorgplan gaf ons de mogelijkheid in gesprek te gaan over haar kwaliteit van leven.’

 

Tijdens het volgen van lessen over kinderpalliatieve zorg kwam hij in aanraking met het IZP. ‘Ik wilde me verder verdiepen, omdat ik zelf samen met mijn vrouw Brenda de intensieve zorg voor mijn dochter organiseerde. Toen Jan Peter Rake tijdens zijn les over het plan vertelde had het direct mijn interesse. Alle organisaties waarmee we samenwerkten, zoals het streekziekenhuis, het UMCG en het expertisecentrum, hadden tot dan toe hun eigen zorgplan. Daar was ik wel klaar mee. Het IZP was een antwoord op mijn zoektocht naar een plan waarmee we allemaal konden werken, maar ook om zaken bespreekbaar te maken gericht op de kwaliteit van leven van Isabel.’

 

Leidraad voor het goede gesprek

Johan vulde het IZP deels zelf in en is daarmee naar de hoofdbehandelaar gegaan. ‘Ik wilde het gesprek starten en samen over een aantal worst case scenario’s nadenken.’ Telkens proefde hij bij de arts een drempel om het daarover te hebben. ‘Dat doen we de volgende keer wel, zei hij dan.’ Het zorgplan bood een leidraad dat Johan kon gebruiken voor het goede gesprek. ‘Daarmee kwam een dialoog op gang over bijvoorbeeld behandelbeperkingen, wanneer wel of niet reanimeren, zuurstof toedienen of naar de intensive care. Gezamenlijk schreven we op hoe we het wilden gaan doen. Met potlood, want niks was in beton gegoten.’ Het plan bracht rust en duidelijkheid, maar was ook confronterend omdat de scenario’s te maken hadden met het einde van het leven van Isabel.

 

Uitgebreid en leesbaar

Naast de zwaardere onderwerpen met betrekking tot het levenseinde stonden er andere thema’s in beschreven die te maken hadden met kwaliteit van leven, zoals op het psychosociale domein. ‘We omschreven bijvoorbeeld hoe de zorgverleners Isabel het beste konden benaderen, waar ze blij van werd en wat ze graag deed.’ Ook allerlei praktische zaken waren er in te vinden, zoals de hulpmiddelen en medicatie die ze nodig had, haar voedingsschema etc. Daarvoor is ook aan diverse zorgverleners input gevraagd. ‘Doel was dat er naast het IZP geen ander plan meer nodig was. En omdat het zo uitgebreid en leesbaar was opgeschreven kon iedereen het gebruiken. Dus niet alleen de hoofdbehandelaar, het Kinder Comfort Team en het streekziekenhuis, maar ook de verpleegkundigen die bij ons thuis kwamen.’ Johan merkte zelfs dat het plan de huisarts vertrouwen gaf. ‘Zij had hier minimale ervaring mee, dus ze vond het spannend. Het plan gaf haar ondersteuning bij bepaalde vraagstukken, maar ook telefoonnummers, zodat ze anderen kon opzoeken met vragen. Ze heeft het plan vervolgens doorgenomen met iemand in het ziekenhuis om er vertrouwd mee te raken.’

 

Zet erin wat belangrijk is

Johan is met het IZP wel tegen een aantal dingen aangelopen die minder goed werkten. Deze zijn verbeterd in het nieuwe zorgplan. ‘De lay-out en het taalgebruik zijn vereenvoudigd. En er is meer gelegenheid voor maatwerk. Onderwerpen die niet op jou (w kind) van toepassing zijn kun je overslaan. Tevens is er meer ruimte voor eigen dingen, zoals een omschrijving van het kind en hoe met hem of haar om te gaan, maar ook meer informatie over de ouders en eventuele andere kinderen, zodat zorgverleners daar rekening mee kunnen houden. Verder heb ik aangegeven dat het document beter vindbaar moet zijn, zodat iedereen snel bij het document kan, met name in acute situaties.’ Johan wil andere ouders en zorgverleners meegeven vooral in het IZP op te nemen wat voor hen belangrijk is. ‘Zie het niet als iets zwaars. Alles kun je erin zetten. Niet alleen onderwerpen over het levenseinde, maar ook hoe om te gaan met degene die zorg nodig heeft. Dat is altijd aan te passen. Zo kun je het plan gebruiken als hulpmiddel om met elkaar in gesprek te gaan over de levenskwaliteit van het kind.’

 

Tekst: Marjolein Broeren, www.beroeren.nl