‘Een AVG kan zaken toevoegen waar een kinderarts minder oog voor heeft’

‘Een AVG kan zaken toevoegen waar een kinderarts minder oog voor heeft’

Ook ouders en zorgverleners van kinderen met een verstandelijke beperking kunnen bij de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) terecht voor hulpvragen en advies. Om hen verder te helpen is bij elk NIK een Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG) aangesloten. Maar wat kunnen deze artsen voor deze groep betekenen? We vroegen het dr. Ilse Zaal-Schuller. Ze werkt als AVG bij de Prinsenstichting en voor het Amsterdam UMC op de academische poli voor kinderen en jong volwassenen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen bij Stichting Omega.  

‘Een AVG kan zaken toevoegen waar een kinderarts minder oog voor heeft. Deze gespecialiseerde arts heeft expertise op het gebied van handicap gebonden problematiek. Wij nemen daarbij somatische, neurologische en psychologische problemen mee in de behandeling en kijken naar de context van het kind. Er kan sprake zijn van problematiek die heel specifiek is voor deze doelgroep, zoals gedragsproblemen of zelfverwondend gedrag, waar een kinderarts soms minder vanaf weet.’ Ilse Zaal-Schuller pleit er daarom voor dat de AVG en kinderarts vaker samenwerken, zeker ook bij complexe problemen, zodat er vanuit beide expertises naar gekeken wordt. ‘De AVG werkt vaak dichter bij huis en ziet bijvoorbeeld het kind op een gespecialiseerd dagcentrum. Samen met de ouders kijken we welke zorg het kind en zijn of haar omgeving nodig heeft. Ik heb zicht op welke vorm van zorg er geboden kan worden om het gezin te kunnen helpen, zoals met opvoedondersteuning, thuisbegeleiding of logeermogelijkheden. Ouders kunnen dan de zorg delen en af en toe naar de kapper of sportschool. Dat maakt vaak het verschil of zij het volhouden of niet.’ 

Overgang naar volwassenzorg 
Een extra uitdaging in de zorg voor kinderen met een verstandelijke beperking is het moment dat zij volwassen worden. De regie van de kinderarts moet worden overgedragen met alle gevolgen van dien. ‘Bij patiënten die thuis wonen wordt vaak aan de huisarts overgedragen. Maar die werkt vooral vraaggericht en wacht tot mensen bij hem of haar komen met klachten, terwijl je bij deze doelgroep proactiever moet werken. Zij geven het zelf niet aan als ze klachten hebben. Patiënten en hun gezinnen kunnen zich dan enorm verloren voelen.’ De laatste jaren gaan er daarom steeds meer stemmen op om lifespan care in te stellen, zodat patiënten als vanzelf de transitie van 18- naar 18+ doormaken. ‘Dat kan, als een arts de regievoering van een kinderarts kan overnemen, zoals een AVG. Het is voor het gezin prettig dat de regie naar iemand wordt overgedragen met expertise op dit gebied, maar ook wennen. Achttien jaar lang hebben ze een vertrouwensband met de kinderarts opgebouwd en dan krijgen ze ineens een vreemd gezicht voor hun neus.’ 

Overgang naar 18+ in ziekenhuis
Ook bij een ziekenhuisbehandeling is de overgang naar 18+ voor deze doelgroep een lastige kwestie. ‘Op de kinderafdeling weten kinderartsen en verpleegkundigen hoe ze met deze kinderen om moeten gaan. In de volwassenenzorg is dat lang niet altijd zo. Als iemand bijvoorbeeld longproblemen heeft, dan is het een uitdaging een longarts te vinden die affiniteit heeft met deze doelgroep. Artsen vinden het meestal ingewikkeld om mensen met een verstandelijke beperking te onderzoeken. Prettig zou zijn als pedagogisch medewerkers kunnen worden ingezet ter ondersteuning. Of als de vaste begeleider bij een opname mee kan naar het ziekenhuis om de patiënt te begeleiden. Maar daar moet eerst financiering voor komen.’ 

Afwegingen goed maken
Bij alle keuzes voor de patiënt moet kwaliteit van leven het uitgangspunt zijn. ‘Je moet beslissingen steeds tegen de achtergrond van iemands leven zien en kijken wat haalbaar is. Dat is per persoon verschillend. Op die manier bepalen we, in samenspraak met ouders en begeleiders, wat op dat moment het beste is.’ Dat kan dus betekenen dat een behandeling soms wel, maar soms ook niet gedaan wordt. ‘Als AVG zijn we opgeleid die afwegingen goed te kunnen maken. Daarom nemen we als het nodig is, in goed overleg met de familie, soms de beslissing niet te behandelen.’ Met die reden is het belangrijk dat ouders, begeleiders en specialisten tijdig nadenken en praten over wat er mogelijk gaat komen en welke scenario’s er zijn. Dat is ook één van de belangrijkste conclusies uit het onderzoek over levenseindebeslissingen bij kinderen met een ernstige meervoudige beperking waarop Ilse Zaal-Schuller is gepromoveerd. ‘Als een patiënt wordt opgenomen op de intensive care of een complexe operatie moet ondergaan is het belangrijk te weten hoe iedereen daarin staat. Dat helpt om de juiste beslissingen te nemen. Ik ben er voorstander van dat er in elk Kinder Comfort Team een AVG plaatsneemt om bijvoorbeeld mee te denken bij besluitvorming rondom het levenseinde voor deze patiënten.’ 

Dubbel aantal AVG’s nodig
Over het algemeen worden AVG’s niet altijd gevonden voor vragen en advies. ‘Dat komt waarschijnlijk door de relatieve onbekendheid van onze expertise.’ Aan de andere kant zijn AVG’s er ook huiverig voor te veel bekendheid uit vrees te veel zorgvragen te krijgen die ze niet allemaal kunnen beantwoorden. Matijn Coret, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor AVG’s, meldde laatst op Skipr dat het dubbele aantal aan AVG’s nodig is om aan de zorgvraag te kunnen voldoen. ‘We merken dat met name patiënten die thuis wonen langer op de wachtlijst staan en minder makkelijk AVG-zorg of gedragskundige begeleiding krijgen. Er is ook een tekort aan gedragskundigen en dat maakt mijn werk lastig, omdat we vaak multidisciplinair kijken naar wat iemand nodig heeft. Het zou mooi zijn als meer basisartsen onze specialisatie kiezen. Daarom gaan we de boer op en zijn we bezig met het bedenken van een nieuwe naam voor onze specialisatie. Ik maak graag reclame om te laten zien hoe leuk ons vak is.’ 

Wil je in contact komen met een AVG? Neem dan contact met het NIK van jouw regio. De netwerkcoördinator kan ouders of zorgverleners in contact brengen met een AVG in de buurt.