Drieluik over Steunpunt Ouders: interview met Sarike de Zoeten

Drieluik over Steunpunt Ouders: interview met Sarike de Zoeten

Het Steunpunt Ouders van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg zou er niet zijn gekomen zonder de inzet van drie ouders. In evenzoveel nieuwsbrieven geven we hen het woord over de achtergrond van hun betrokkenheid. In deze nieuwsbrief: Sarike de Zoeten.

Zoon Bram van Sarike de Zoeten is in veel opzichten een unieke jongen, ook al behoort hij tot de groep van ongeveer 2.000 mensen met een ZEVMB (Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperking) die er in Nederland zijn. Ondanks zijn 23-jarige leeftijd heeft hij bijvoorbeeld nog nooit een diagnose opgeplakt gekregen. “Niemand weet wat hem mankeert. We vermoeden een stofwisselingsziekte, maar het is niets meer dan een vermoeden. We weten daarentegen maar al te goed waar hij in de praktijk last van heeft: hij heeft epilepsie. Het is therapie resistente epilepsie, dus dat blijft zo. Hij heeft standaard meerdere grote en kleine aanvallen per dag.”

Sarike en haar man verzorgen hem de laatste jaren zoveel mogelijk zelf. Thuis. “Tot hij 10 jaar was, hebben we externe zorg kunnen inschakelen. Naarmate hij meer groeide en groeide werd dat steeds lastiger. Nu hebben we voor zo’n tien uur per week drie verschillende professionals in huis. Maar het merendeel van de zorg doen we zelf. Niet omdat we dat nou per se zo graag willen, maar omdat het niet anders gaat. Het is namelijk niet eenvoudig om goede zorgverleners te vinden. Wat oneerbiedig gezegd: Bram is grote delen van de dag als een plant. Hij geeft over het algemeen niet veel terug, hij herkent niemand en hij toont weinig interactie. Men staat doorgaans niet te springen om voor zo’n cliënt te zorgen. Je moet enerzijds heel sterk zijn omdat hij zo groot is, anderzijds moet je heel klein kunnen kijken om zijn reactie te kunnen zien, lezen en begrijpen. Niet veel mensen kunnen of willen dat.”

De zorg voor Bram gaat in de praktijk verder dan de zorg rondom zijn epilepsie. “Het is ook sondevoeding geven, katheteriseren, darmspoelen, doorligplekken voorkomen en/of behandelen, et cetera. We zijn erg veel tijd kwijt om hem in een zo goed mogelijke conditie te houden.”

Palliatieve zorg

De unieke kant van Bram heeft zo zijn nadelen. “Officieel is hij een volwassene, een 18-plusser. Maar hij functioneert qua niveau op de leeftijd van iemand van twee à drie maanden, dus dat maakt hem eigenlijk tot 18-minner. Vanuit het perspectief van de gezondheidszorg wordt dat al snel heel ingewikkeld. Bij wilsonbekwame volwassen patiënten denken zorgverleners vooral aan mensen met dementie. Of aan oude volwassenen met een verstandelijke beperking. In beide categorieën past Bram niet.”

Wat Bram ook heeft, het is duidelijk dat hij niet meer beter wordt. Alle zorg die hij krijgt, kan daardoor onder het stempel ‘palliatieve zorg’ vallen. “Ook op dat gebied valt Bram een beetje tussen wal en schip. De palliatieve zorg voor volwassenen richt zich niet op die ZEVMB-groep. Wat het meest dichtbij komt is de groep cliënten met een verstandelijke beperking. Daar wijkt Bram wel weer erg vanaf, want met hem valt niet te communiceren, en dat lukt bij mensen met een verstandelijke beperking tot op zekere hoogte nog wel.”

Ook de zorgverleners die betrokken zijn bij de palliatieve zorg voor kinderen hebben de mensen met ZEVMB niet duidelijk in het vizier, geeft Sarike aan. “Het valt hen misschien nog niet eens te verwijten. Maar zij richten zich vooral op zieken die én jonger én een duidelijker ziektebeeld hebben, zoals kanker, een spierziekte of een stofwisselingsziekte.”

Stichting 2CU

Niet zonder reden startte Sarike zo’n zes jaar geleden, samen met een vriendin, met de oprichting van Stichting Complex Care United, kortweg de Stichting 2CU: een stichting voor ouders met ZEVMB-kinderen. Ook is ze betrokken bij het initiatief Wij zien je wel, een landelijke beweging waarin ouders en professionals, elk vanuit hun eigen expertise en kennis, samenwerken om de zorg voor deze patiënten en hun gezinsleden te verbeteren. Op die manier hoopt ze de zichtbaarheid van deze doelgroep te kunnen vergroten. Als haar naar een verlanglijstje voor deze ZEVMB-gezinnen wordt gevraagd blijkt ‘aandacht’ op nummer één te staan. “Aandacht voor het hele gezin, dat zou zó welkom zijn. Niet alleen Bram heeft een ZEVMB, ons hele gezin heeft het al 23 jaar. Alles staat in het teken van Bram. Hoe we onze dag indelen, welk werk we doen, of we met vakantie kunnen, bij wie we op bezoek kunnen gaan…” Ze mist in Nederland de overheidsinstellingen en zorginstellingen die daar oog voor hebben.

Euthanasie

Bovenaan haar persoonlijke verlanglijstje staat een maatschappelijke discussie over de kwaliteit van leven van mensen als Bram. Hier laat de uitzonderingspositie van Bram zich van zijn wrange kant zien. “Ik worstel al jarenlang met de vraag of het leven Bram nog voldoende kwaliteit biedt. Persoonlijk denk ik 99% van de tijd van niet. Slechts op spaarzame momenten zie ik iets in Bram waarvan ik kan denken dat het géén lijden is. Wat mij betreft zouden we er, als gezin, maar ook als samenleving, goed aan doen een mogelijkheid te creëren dit lijden te beëindigen door hem een zachte, vriendelijke dood aan te bieden. Maar dat kan en mag niet in Nederland. Er is de wettelijke mogelijkheid voor euthanasie voor volwassenen die wilsbekwaam zijn, ook ernstig zieke kinderen tussen 12 en 18 jaar mogen volgens de wet meepraten over hun eventuele euthanasie en voor kinderen onder de 1 jaar hebben we een regeling, via het Groninger Protocol. Bram valt echter niet onder één van deze wetten of regelingen. Dus moet hij door.”

Sarike, die al sinds 2006 een blog over Bram bijhoudt, schreef onlangs in een blog dat ze het zowel een wonder als diep verdrietig vindt dat Bram nog leeft. “Hij kan in principe 60 worden op deze manier. Maar ik hoop echt met heel mijn moederhart voor hem dat hij dat niet haalt. Sinds een paar dagen heeft hij voor het eerst corona. In principe kan dat tot een situatie leiden waarin we voor de keus komen te staan om een longontsteking wel of niet met antibiotica te laten behandelen. Wat mij betreft geven we dat dan niet aan hem. Dat zou er in theorie toe kunnen leiden dat hij aan die longontsteking komt te overlijden. In theorie, zeg ik erbij, want in de praktijk zal dat niet zomaar 1-2-3 gebeuren. Mijn man denkt er namelijk anders over dan ik. Niet dat hij het leven van Bram niet triest vindt.  Maar het leven loslaten vraagt meer dan dat. En daar is mijn man nog niet aan toe. En dus zal Bram die antibiotica gaan krijgen als hij een longontsteking ontwikkelt.”

Aan het Steunpunt Ouders heeft ze op dit punt niet zoveel. Niet in praktische zin (“Bij het Steunpunt moeten ze zich uiteraard aan de wet houden”), maar ook niet als luisterend oor (“Alles is al gezegd”). Toch zou het Steunpunt een steuntje in de rug kunnen zijn voor haar: “Het zou mooi zijn als het Steunpunt zou helpen dit enorme dilemma op de politieke agenda te krijgen. Of zou kunnen helpen dit onderwerp in maatschappelijke zin bespreekbaar te maken. Wie helpt gezinnen die voor deze moeilijke beslissingen staan? Voorlopig doet bijna niemand dat. Levensreddend handelen vindt iedereen eenvoudig en bijna vanzelfsprekend. Dat is echter niet voor iedereen mogelijk, zoals voor mensen als Bram. Hij blijft aftakelen en is een eenzame toeschouwer op het leven. Voor wie houden we dat leven in stand?”