Drieluik over Steunpunt Ouders: interview met Angela van Woezik

Drieluik over Steunpunt Ouders: interview met Angela van Woezik

Het Steunpunt Ouders van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg zou er niet zijn gekomen zonder de inzet van drie ouders. In evenzoveel nieuwsbrieven geven we hen het woord over de achtergrond van hun betrokkenheid. In deze nieuwsbrief: Angela van Woezik.

Op 8 oktober 2017 overleed Meira, op 13-jarige leeftijd. Meira was de dochter van Angela van Woezik en haar man Sander. Ze leefde met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB). De septembermaand, en zeker de tweede helft van de septembermaand, staat altijd extra in het teken van Meira. “Er gaat sowieso geen dag voorbij zonder dat ik aan haar denk”, zegt Angela, “maar als haar sterfdatum eraan komt wordt dat extra intensief.”

Angela is nog steeds sterk betrokken bij de wereld van de ZEVMB-kinderen. Ze is één van de coaches van de pilot Copiloten van de landelijke werkgroep Wij zien je wel, die zich inzet voor een betere zorg voor kinderen met ZEVMB en hun gezinnen. Als Copiloot is ze vraagbaak en steunpilaar voor diverse gezinnen.

“De ouders van kinderen met ZEVMB zijn een belangrijke doelgroep van het Steunpunt”, zegt Angela. “Gedurende het hele leven van hun kind komen ze voor tal van vragen te staan. Vragen waarvoor niet zo 1-2-3 een antwoord is, vragen die niet zo makkelijk gedeeld worden, vragen die soms voor een enorme botsing tussen gevoel en verstand zorgen, vragen die niet altijd even makkelijk met een dokter besproken kunnen worden… Voor al die vragen is het fijn dat deze ouders nu bij een Steunpunt terecht kunnen.”

Diverse fases, diverse vragen

Op basis van haar eigen ervaringen met Meira én op basis van haar ervaringen met de ouders die ze sinds 2018 als Copiloot heeft begeleid, ziet ze drie verschillende fases die vele ouders in ZEVMB-gezinnen doormaken. “In de eerste vijf, zes jaar hebben ouders vaak nog hoop op goede ontwikkelingen. Bijvoorbeeld dat bepaalde functies bij hun kind zich gaan ontwikkelen, of dat het met medicatie gaat lukken de epileptische aanvallen te beperken. Daarna volgt er vaak een tweede fase, een fase waarin de ouders beseffen dat ‘de rek’ eruit is, en dat er niets meer gaat veranderen. Ze moeten zich in die tijd zien te verhouden tot dat besef. Daar volgt veelal na enige tijd een derde fase op. Een fase waarin ouders zich realiseren dat het in de toekomst eerder slechter dan beter zal gaan met hun kind.”

Iedere fase roept andere vragen op, geeft Angela aan. Vragen die ouders met elkaar, met lotgenoten, met zorgprofessionals, maar nu ook met het Steunpunt Ouders kunnen bespreken. “In zo’n eerste fase draait het om vragen als: ‘Wat is het toekomstbeeld van mijn kind? Wat kan het verlichtende effect van medicatie op haar/zijn leven zijn?’ In een tweede fase wil men bijvoorbeeld weten of hun gevoel klopt: ‘Is er inderdaad geen vooruitgang meer te verwachten? Is dit het? Maar hoe behouden we dan een bepaalde kwaliteit van leven voor ons kind? En hoe gaan we daarover in gesprek met de dokter?’ In de derde fase, waarin ouders zien dat hun kind eigenlijk alleen maar achteruitgaat, kunnen de - in mijn beleving – meest moeilijke vragen zich opdringen: ‘Hoe moeten we het leven van ons kind handhaven als de kwaliteit afneemt? Hoelang nog? Voor wie doen we dat eigenlijk? Hoe moeten we daarover in gesprek gaan met de dokter?’”

Worsteling

In het leven van Angela en Sander met Meira heeft die derde fase zeker een jaar of vijf geduurd. “Meira was acht jaar oud toen ik voor de eerste keer de vraag durfde toe te laten of de kwaliteit van haar leven voldoende was om haar leven voort te laten duren. Ik schrok me rot. ‘Wat ben je nou voor een moeder als je je dit afvraagt’, zei ik tegen mezelf.  Het heeft even geduurd voordat ik het tegen mijn man durfde te zeggen. Hij bleek dezelfde worsteling door te maken. Het heeft daarna nog wel één à twee jaar geduurd voordat ik dit aan iemand anders durfde te zeggen. Een paar medemoeders waren de eersten waarmee ik het deelde. Daarna kwam het moeilijkste: het gesprek aangaan met de artsen van Meira. Artsen doen natuurlijk hun uiterste best om ervoor te zorgen dat ieder kind zich zo comfortabel mogelijk voelt. Maar wij vonden dat er bij Meira op een gegeven moment geen sprake meer was van comfort. Haar epileptische aanvallen gingen maar door, er waren geen lichtpuntjes meer in haar leven. We moesten zeggen wat geen enkele ouder wil zeggen: dat haar dood te verkiezen was boven haar leven.”

Palliatieve sedatie

Als het Steunpunt Ouders had bestaan in de tijd dat Meira leefde, zou Angela met name het Steunpunt hebben gebeld om gesprekken met zorgprofessionals voor te bereiden. Of om iemand van het Steunpunt te vragen bij die gesprekken aanwezig te zijn. “Onze ervaring was uiteindelijk dat we onszelf tegenover ‘de medische macht’ zagen staan. Een medische macht die naar de wetgeving en de medische richtlijnen kan verwijzen. Wij wilden op een gegeven moment dat het lijden van Meira beëindigd zou worden met palliatieve sedatie. Hierbij zou ze in slaap worden gebracht, waardoor ze geen discomfort meer zou ervaren. Dat bleek helaas erg lastig te zijn, volgens de gangbare normen rondom palliatieve sedatie. Er werden de eerste dagen dosissen aan Meira toegediend die te weinig effect op haar hadden. De arts was bang om meer toe te dienen, omdat dit dan kan worden geïnterpreteerd als actieve euthanasie. Daardoor heeft de sedatie onnodig lang moeten duren: elf dagen, waarvan Meira alleen de laatste drie dagen rustig is geweest. Ik blijf dat nog steeds een enorme onrechtvaardigheid vinden. Als ouders krijg je de volledige verantwoordelijkheid voor de verpleegkundige en soms ook medische zorg die je thuis jarenlang uitvoert, maar als er beslissingen over de dood moeten worden genomen bij een niet-wilsbekwaam kind, dan heb je als ouder geen beslisrecht namens het kind. Mogelijk had het Steunpunt in zo’n situatie een belangrijke rol kunnen spelen. Als extra stem namens ons, de ouders.”